儿童自闭症的早期干预和教育

亲历儿童自闭症的早期干预和教育 By千山暮 From cnd.org 了解自闭症 2009年10月12日，我和妻子在匹兹堡儿童医院儿童发育科为两岁的儿子进行了心理学测试，结论是PDD/NOS （Pervasive Developmental Disorder/Not Otherwise Specified）“未分类的弥漫性发育障碍”，也就是自闭症的一种。在2009年三四月间，儿子就已经接受我们居住的小城的早期干预服务，原因是我们本地的儿科医生在定期检查中发现天一说话比较迟缓，建议我们尽早接受早期干预，并到匹兹堡儿童医院进行专业的儿童心理测试。在开车回家的路上，我们的心情很复杂，因为从来没有想过，自闭症这个经常听到的词汇会从此和我们的生活息息相关，也同时意识到，从这一天开始，我们的这个三口之家将有着独特的境遇和经历，将把孩子的成长和康复作为最重要的一项目标，而这个过程，也将在某种程度上改变我们自己的人生和对世界的认知。或许，多年的个人人生和阅读体验，和负笈海外十年从事人文社科研究的经历也使我已经可以平静地面对一切人生的偶然与必然。记得在有孩子之前，我和妻子就曾经谈到，假如怀了或者生下了并那么完全健康或“典型”的孩子该怎么办？ 最终的答案是，无论如何我们都接受，都会按照需要该干什么就干什么。况且，相比很多有同样的经历的父母来说，两岁前发现，两岁确诊确实是比较及时的，此时开始干预不仅不晚而且还算早。同时，美国较为完善和专业的社会保障和康复体系也让我们有信心尽最大的可能帮助孩子成长。 在联系匹兹堡儿童医院儿童发育科之前，我们和本地儿科医生观察到两岁左右的儿子的情况有几点异常：一，说话迟缓，能使用的词汇非常有限；二，似乎有和他人交往的困难。2009年夏天我们全家回国，见到了从澳洲回国的姐姐姐夫和比儿子小九个月外甥，当时大家都感觉到，表弟很喜欢粘着小表哥，但小表哥却只喜欢自己一个人玩；三，儿子喜欢一些重复性的活动，比如反复地把一个玩具从二楼顺着楼梯滚到一楼，然后哈哈大笑，和反复看一个喜欢的DVD节目；四，他排斥某些口感的食物，而且通常不喜欢咀嚼而喜欢直接吞咽。到家里上门辅导的一名社会工作者在她完成的调查问卷中显示出天一在辅导过程中容易精力分散，不喜欢模仿大人的动作，如拍手，也不进行儿童惯常喜欢的假装游戏。 儿童医院儿童发育科的心理学家Kim Hoffman在正式观察报告中提到，儿子的注意力非常容易在极短时间内从一个事物转移到另一个事物，在观察过程中，他几乎没有使用过有意义的词语，而的确出现一些重复性的动作，他的交流能力有限，有时回避目光接触。Kim Hoffman博士根据上述特征确认他属于PDD/NOS， “未分类广泛性发育障碍”，这种自闭症症状相对较轻，在自闭症儿童所具备的全部特征中，PDD/NOS儿童只占有一部分，也就是说，他们在某些方面和正常儿童一样，在某些方面有障碍，处于模糊的边缘状态。据我查到的数据，目前美国自闭症儿童中，百分之九十左右属于症状相对较轻的PDD/NOS，目前每104美国男孩中个就有一个患PDD/NOS的男童，比例已接近百分之一，比女孩的患病高四倍。 特殊教育中父母的参与和自我教育是不可替代的。对于我这样的外行来说，客观冷静地了解自闭症是第一步。在随后接触各种治疗人员和早期特殊教育机构的过程中，陆续收到不少关于自闭症的文字材料，这些材料的目的是详细地向自闭症儿童的父母解说自闭症的定义，分类，自闭症研究的发展，基本的应对措施和相关的立法等等。根据其中一份材料，自闭症（Autism）被定义为 “对光谱广泛的一系列紊乱的统称，同时也被称为弥漫性的发展紊乱（Pervasive Developmental Disorders--PDD）或自闭症系列紊乱（Autism Spectrum Disorders—ASD）。”PDD 和ASD 常常交互使用。在这份材料中，自闭症被解释为一系列“神经生物紊乱。”这些紊乱不仅干扰大脑发育和运作，影响儿童的交际，玩耍，学习能力，可能还与免疫，消化，代谢系统的问题相关。“光谱”一词被作者专门强调，因为不同紊乱的强度和分类存在很大的差别。按照惯常的分类，自闭症光谱包含下列名称：1，自闭紊乱或经典自闭症 （Autistic Disorder or Classic Autism）；1，蕾特氏症候群（Rett’s Disorder or Rett Syndrome）；3， 儿童期崩解症（Childhood Disintegrative Disorder）；4，阿斯伯格症候群（Asperger’s Disorder or Asperger’s Syndrome）；以及占百分比最多的5，“未分类广泛性发育障碍”，即我儿子的问题。 通常人们比较熟悉也比较容易想到第一类型，就是那些独自玩耍，生活在自己的世界里，不和他人交流的小孩，他们行为重复，刻板，不喜欢规律被打乱，语言和交流能力有限，而在光谱另一端的阿斯伯格症候群，却是被称为具有“高功能”的一群天赋异秉的孩子，他们常常在科学或艺术方面具有常人无法企及的天份和神通。我们所遇到的儿科医生和心理学家们在解释的时候总爱提到汤姆•克鲁斯和达斯汀•霍夫曼主演的美国电影《雨人》中那个表情呆滞但总能记住复杂的中奖号码的哥哥，以及现实中的比尔•盖茨这类成功人士。不论是上述哪一类，都不同程度地具有语言障碍，不擅交往，适应能力偏弱，过度沉迷于某一事物，以及某种程度的情绪障碍，如负面情绪，消沉，抑郁等。李连杰和文章主演的中国电影《海洋天堂》表现的是一个“低功能”的一个自闭症少年的父亲对他的关爱。 美国医学界和心理学界迄今为止似乎仍然不能完全解释自闭症的成因，但哈佛大学公共卫生学院2011年的一份综述已将其定义为基于神经生物学的精神紊乱，并列举了有关大脑某些区域活动和自闭症症状的关联。环境也被认为是其中一个因素，但目前仍然缺少更坚实的研究，同时免疫系统缺损也被纳入研究视线，而自闭症光谱中的性别差异----男孩数倍高于女孩也还没有恰当的解释。同样，美国的儿科医生和儿童心理学家目前也仍然未能发展出界定自闭症一整套统一标准, 患病率在统计学上的显著上升很大程度上是由于界定标准和评估方法的改变。另外，对幼儿的行为的报告很大程度上来源于父母的观察,其间的主观因素也不容忽视。了解到这一点，让我们认识到现代科学本身是一个不断扩展和深入的过程，也期待医学未来的进一步发展。 早期干预和特殊教育在美国：法律,理念，与实践 立法机构,政府,社会,医疗机构,教育机构的权益保护和专业服务，使美国的自闭症儿童和他们的家庭不再孤单和无助。在相关立法和正规学校教育这一块，美国1975年首次通过，并在2004年修订的《残障个人教育法案》（The Individuals with Disabilities Act）明确规定自闭症儿童有权享有免费和适应他们个体需要的教育。该法案规定，所有学校都不得拒绝接收自闭症儿童，并必须向学区内的自闭症儿童提供相应的特殊教育。这一法案同时规定，在如何更好地协助自闭症和其他残障儿童方面，父母和学区是地位平等的伙伴关系，双方应共同协商决定最合适孩子作为个体的教育计划。美国的特殊教育并不主张把有特殊需要的儿童隔离开来教育，而是强调建立“限制最少的环境”（Least Restrictive Environment），按《残障个人教育法案》的规定，特教儿童在公立学校内除了有自己的特教班和受过专业训练的老师以外，其课程还必须包含和普通孩子互动，以便他们更好地在“限制最少的环境”中融入主流群体。儿子就读的公立学校的特教学前班大约有10名儿童，配备有专职教师一名，教学助理三名，另外还有一位“英语作为第二语言”（English as Second Language）教师专门一对一地辅导他的英语会话能力。特教班孩子的音乐欣赏课，体育课，以及在学校图书馆的学习和其他孩子一起,以便他们在一个包容和融合的环境中成长，但语言和数学教学则根据自闭症儿童的特点单独进行。 校车对残障儿童有特殊照顾。美国的所有公立中小学的学生都可以乘坐政府统一管理，统一标识的黄色“大鼻子”校车。校车一旦停下供学生上下车，就会打开停车标志，这时候校车后面和对面的所有车辆必须立即全部停车等候，直到停车标志收回，校车重新正常行驶。然而，普通校车每天清晨只能在一个社区的某个固定地点接学生，专门为残障和自闭症儿童配备的校车必须开到每一个儿童的家门口接送他们。哪怕在那个片区象这样的孩子只有一个，也必须专车接送。 就我们所经历的早期干预和特殊教育来看，现有的研究似乎还没有发展到使用医疗手段进行干预的阶段，但对自闭症的干预和早期教育并不需要消极地坐等神经医学的发展。目前，美国对儿童自闭症的应对集中在体能，语言和交际方面的训练，目的是让自闭症儿童提高各项技能，尽可能地融入主流社会。专业的说话治疗师（speech therapist ）每个星期一次在她的办公室里对天一进行说话训练，至今已经持续了三年，训练将矫正英语发音和持续扩大词汇量，并训练儿童连贯表达的能力，在同一所医院里，儿子还接受体能治疗师(physical therapist )的帮助，这名治疗师的作用是训练肌肉强度，身体的协调性和平衡能力，比如在她的指导下骑三轮车，走平衡木，练习投掷等。职能治疗师（occupational therapist）则负责训练适当的学习和玩耍的技巧和基本生活技能，如系鞋带等精细动作，以及感觉器官的刺激和适应,例如把刮胡膏挤在他的掌心，让他在镜子上涂抹。同时，我们每周一次去看另一位儿童心理学家的门诊，由他在五十分钟时间内，辅导天一的社会交往和与人交流能力。虽然父母一般都在外面等候，但我曾经征得同意，在2013年年初观察过一次儿童心理学家的训练方法。他在45分钟的时间内，利用玩具小人模拟要求儿子描述父母在家里的活动，学习和其他小朋友一起玩耍的交际和礼节，并练习独立料理自己的生活小事，比如刷牙等。以上这些康复服务的费用都由医疗保险公司支付。 此外，还有一个由主管和两名社会工作者组成的小团队负责在社区，如图书馆等地点辅导他的写字和绘画。按法律规定，被确诊为自闭症的儿童可以享受政府的免费医疗服务，在三岁以前可以得到社会工作者的上门辅导。三岁以后，幼儿结束了上门服务的“早期干预”（Early Intervention）阶段，进入“特殊教育”（Special Education）阶段。有自闭症患儿的家庭如果年收入低于某一个范围,还可以享受到政府的的经济补助。社工工作时间由相关政府部门批准以后，报酬由联邦政府拨款全额支付。确定辅导时间，需要举行一个由父母，托儿所老师，政府代表出席的电话会议“个人化的教育计划”（Individualized Education Program）决定。辅导的提供者分属不同商业化运作的公司，因此，父母可以比较不同公司之间的服务水准，从中进行选择和更换。政府部门负责搜集本地区提供校外特殊教育服务的小型公司的名单，对它们进行监管。从治理的角度看，政府负责拨款和监督，把社会工作的具体服务交给市场和竞争机制，保障了儿童和父母的选择权，确实有利于儿童和父母享受到更好服务。 儿子所接受过的校外社工辅导，基本上都采取一种温和和较为轻松随意的启发式教育，顺应儿童本身性情，但也有一种针对自闭症儿童比较严格的训练方法 “应用行为分析”（Applied Behavioral Analysis 或 ABA）。针对自闭症儿童中普遍出现的注意力不容易集中，好动，行为不当等问题，“应用行为分析”结构清晰，目标明确，将每次的训练内容细化，并由受过专门训练的社会工作者以口头命令形式半强制自闭症儿童完成，直到这名儿童完全掌握而不再需要指令，一旦预定目标实现，社工立即给予口头表扬。我们合作过的一名社工强烈建议我们使用“应用行为分析”让儿童更快提高，但另一位机构领导则认为不必要，她觉得这个方法过去机械和强制，更适用于低功能的孩子而不是我的儿子，但我们从网上查到的信息说明很多父母都感到“应用行为分析”非常有效。尽管我们最终没有找到合适的提供这项训练的机构，因而天一从未接受过这种训练，但它的有效性也让我们想到，尽管自闭症基本上属于神经生物紊乱，但行为模式的矫正仍然能起较大的作用。 我们手中的另一份资料也指出，自闭症儿童究竟有没有治愈康复的案例似乎也处于人言人殊的状态。首先，自闭症光谱相当宽泛，而确定主要依据父母的日常观察和儿科医生及儿童心理学家的观察和鉴定，很有可能的使幼儿的一些行为特征被误认为是自闭症但这些特征随着年龄的增长自然地消失。我想，幼儿和成人在这里最大的区别就在于幼儿处在生长发育的早期，有的问题可能在成长过程中自然地矫正；其次，及时和有效的早期干预被认为和一部分康复案例有关，但专业人士也承认究竟那种干预最有效目前仍然无人知道；第三，一些被认定不再属于自闭症光谱的儿童后来却出现了多动症和焦虑。假如我们更倾向于神经生物的自然科学取向而非心理学的社会科学取向，那么或许可以认为，在科学家研究出有效的，类似抗抑郁药和抗痫药之类药物之前，语言，交际，体能和情感的训练会帮助自闭症儿童获得尽可能最好的效果。 更重要的是对待有特殊需要的孩子的积极态度，看待问题的全新角度和处理的方法。在这方面，美国对待自闭症儿童的一系列理念让我们从中学到了很多。比如，一份介绍自闭症的材料以自闭症儿童自己的口吻，希望成人了解十件事：1，“我首先是一个孩子。我有自闭症，但不首先是“自闭的”，因为自闭只是我特质的一部分……” 2，“我的感官是紊乱的……很普通的景象，声音，气味，味道，日常生活中的触碰这些你们可能不注意的东西对我来说却很痛苦。我必须在其间生活的环境经常显得充满敌意。我可能显得退缩或者好斗其实只是为了保护自己。” 3，“请记住区分我不想做的事和我不能做的事”；4， “我只能思考具体的事，只能理解语言的字面意思”；5，“请耐心倾听我有限的词汇……我可能饿了,受打击了，恐惧或是迷惑了,但现在这些词超出了我的表达能力”；6，“因为语言对我太难，所以我倾向视觉的指引”；7，“请集中和加强我能做的,而不是我不能做的”； 8，“请帮助我的社会交往。有时候看起来我是不想跟别的孩子玩，但有时候我只是不知道怎么开始对话和进入游戏”；9，“请分辨出是什么让我突然失控”；10，“无条件地爱我。”这里提醒成人世界不要用贴标签的方式来对待自闭症儿童,尊重他/她的平等个性和潜力，理解他/她的局限，用爱心对待他们。 另一份资料则明确指出：“如今，很多过时的关于自闭症的观念正在被积极的信息所取代。”这份材料认为，自闭症儿童的施教者应该以互助互惠的心态进入和分享自闭症儿童的世界，象侦探一样试图解读他们的表达方式。编著者举了一个例子：一位受过专业交流和传播训练的社工偶然发现一名自闭症儿童非常认真地听收音机里的三首歌。一旦歌曲响起，这名儿童就会让周围的人全部保持安静直到歌曲结束。这名社工不满足于仅仅把这名儿童的行为标注为无意义的执着，而是特地找出了歌曲的歌词。结果让他大为吃惊：这三首歌是在哀叹“内心被封闭”而不为他人所了解。社工秉持着“互惠”（reciprocity）的原则，感谢这名自闭症儿童与他分享自己的个人体验。他专门为这名儿童制作了一张CD，让他随时可以欣赏自己喜欢的歌曲。这样一来，在这名自闭症儿童的家人和教师面前打开了一条新的道路，就是成人把自闭症儿童看成一个交流者，开始认同和回应他所表达的信息,帮助他去扩展。这样做所要求的是父母和教育者具有积极的意愿和平等的态度，试图从孩子的角度去理解他的内心,而非简单化地把自闭症儿童的行为视为无意义的举动而忽略。 的确，当我们在说到自闭症儿童的各种障碍和紊乱的时候，必定是采用“正常”和 “典型”的儿童作为标准。但是，视角的转换往往会带来全新的认识。一份关于自闭症的科普宣传材料强调从自闭症儿童的角度来重新阐释这些“障碍。”编著者针对自闭症儿童回避目光直视提出：“不看不等于不听”。在他们举出的个案中,一名自闭症儿童向老师解释说，他之所以在老师讲课的时候看着窗外,是因为看着老师的脸更让他分神，如果老师想让他听懂自己的讲课，就应该理解自己不看老师的行为。对于这名儿童来说，直视老师仅仅是在形式上表明自己的在注意,却不真正等于他在听课。所幸的是,老师理解了他的说法,而这名孩子也取得了优异的成绩。编著者由此希望人们纠正过去的偏见，认识到有自闭症的成人和儿童只是在倾听方面有特殊的需要,不能误以为他们有听觉障碍。这份材料接下来提出“不说话不意味着不聪明。” 编著者说明: “说话”（speech）和“语言”（language）是两个不同的概念，不说话不等于语言的缺失。他们提醒读者，当医生和教师在患有自闭症的儿童的旁边以负面的方式描述他们时，往往会忽略这些孩子会听懂大人的对话，而且会受到伤害。一位母亲讲述了这样一个经历：医生当着她患自闭症的儿子的面使用了“智障”和“永远做不了”这样的词句，从医院回家后,儿子出现前所未有的状况：原本快乐，精力充沛的儿子在地板上蜷缩成一团,接下来的半天对大人的言行毫无反应，又过了很长时间才恢复到原来的情绪。编著者再次提醒专业医护人士，在任何情况下都不能以负面的方式来描述一个自闭症儿童,不但如此, 医疗界人士奉为圭臬的希波克拉底誓言中的“不可伤害”（Do no harm）应该延伸到一切强烈影响儿童生活的职业—不论是教师还是父母。 在美国这样注重个体,讲究平等,强调科学和理性的文化中,值得重视的是不仅是政府和法律体系对自闭症儿童及家庭提供的有力的支持和保护, 更重要的是这一过程中对自闭症儿童的尊重和鼓励。上述资料强调的是如何从自闭症儿童去看待世界,用他们的逻辑来思考，尊重他们已经形成的一些特征，相信他们的潜力和理性，在疏导的同时不要强制,更绝对不要伤害和刺激。宣传材料中把“父母”这个看似天经地义的词汇和概念重新定义为一种和教师并列的“职业”其实是很有价值的。它会提醒我们，做“父母”并不单纯意味着有了孩子以后自动升级，不仅仅意味着权威,甚至不仅仅意味着“爱”，它需要专业精神和知识，更需要不断地反省和自我调整。 我们的方法与感受 我和我的妻子在和自闭症打交道的四年中，也逐渐发展了一些自己的理念和做法。首先，我们相信父母必须给予孩子全部和无条件的爱和扶助；第二，正如我们并不苛求自我的完美，我们也不企求孩子的完美，无论是在智力,身体,精神还是最终的成就上，因为我们明白，每个人都是一个不可替代的个体，都有自己的特质和潜力，个体差异需要得到尊重。重要的不是在某种统一的标准和模式下的成功,而是每个个体人在自己已有的条件下,是否尽量把自己所能做和愿做的做到比较满意的状态；第三，我们相信自闭症儿童有自己的潜力和快乐，而父母的责任是帮助他们发展这些潜力，兴趣和找到快乐。 在例行的专业治疗以外，我们尽可能地让孩子参加各类活动。我们曾经在他三岁多的时候让他报名参加幼儿足球班，结果发现他很难听从教练的指挥,比如排队轮流踢球，而喜欢在球场内到处乱跑，后来就不再继续了，但从没有在他面前表现出失望和不满。我在自己时间许可的时候，会和他一起踢踢足球，训练他的动作协调性和准确性。后来我们把他送进了幼儿游泳班。起初他很害怕水,但后来慢慢开始喜欢游泳，但是仍然不能完全听从教练的指挥,于是我们把他送进了专门为特殊儿童开设的游泳班。这个班里只有他和另外两名有自闭症的同龄女孩,教练因此有更多的时间指导每一个孩子。很快，他就去掉了救生衣，可以在教练的陪伴和指导下在深水区自如地游泳。这个进步让我们十分欣慰，不停地给予他表扬。另一个体育班可以让他和其他同龄孩子一起走平衡木，练习单杠和跳远。美术班是另一项活动。每个星期一的下午四点到六点，我们把他送到一个儿童美术班学习绘画，目的主要是训练他握笔的精细动作和对色彩，形状的把握。对他的“作品”我们无一例外地给予大力夸赞，并且贴在家里的墙上，同时允许他用蜡笔在家里的墙上任意画画。这个绘画班是我们本地一个非盈利组织主办的,大多数参加学习的幼儿都不交纳任何费用,班里有普通孩子,也有自闭症或其他需要特殊帮助的孩子,但是老师对待所有孩子都一视同仁, 非常耐心和蔼。我还曾经动手用不同颜色的橡皮泥为天一捏成成三个动物：一头猪，一条狗，和一只鸭子。另外，每个星期六我们都带他到市立图书馆儿童图书部借书，逐步让他养成爱读书的习惯。在超市购物也常常是训练他的时候，我们让他帮忙拿食品,蔬菜，一般也尊重他自己的购物意愿。在我们生活的小城里,只要有话剧表演，节庆活动,我们都带他参加，也经常带他去动物园和游乐场，冬天在户外玩雪。慢慢地,他的会话能力提高了，也更乐于和别人交谈。当我读到关于中国国内一位单亲妈妈带着患自闭症的孩子独自谋生的新闻时，所想到的不仅是这位母亲的艰难,更是孩子因为缺少正常和社会交往和各种活动以及干预导致的进一步自闭。而另一则关于正常儿童的父母集体抵制自闭儿童听课的中国新闻让我深深震撼，真心希望中国社会在物质进步,经济发达的同时体现出更多的宽容，爱心和理性。 在大多数的时候，我们眼中的儿子就是一个普普通通的孩子。我们注重培养他的自我意识和独立判断。每一次外出之前，我们都会征求他的意见：“我们需要去……你想去吗?”或者“今天你想去动物园吗？”如果他回答 “不”,我们会说, “你需要去,因为……”回家后,我们会问他: “今天的活动,你喜欢吗?”如果回答是“不喜欢”,我们会问 “为什么?”但所有这些问答不是强制性的逼问,而是随意的对话，目的不单是发展语言能力，也是培养孩子独立思考和辨别的能力。表达自己的意愿，弄清自己喜欢和接受的，以及自己不喜欢和不接受的，并找出一定的理由，对我来说,是儿童教育的一项重要内容。 玩耍是儿童生活的一项重要内容。我们购买的玩具倾向于交互和参与，例如乐高积木，布袋木偶，木制厨具，医生的医疗用具，当然也有他喜欢的各类玩具汽车,火车等。他喜欢用医疗玩具扮演医生给父母量血压，听心脏，检查耳朵，这样无形中加强了他对医院和医生的亲近感。和多数孩子一样，天一也喜欢看卡通，玩电脑游戏，擅长打“愤怒的鸟”，对这类爱好,我们除了限制时间外基本听之任之。当他在学数学加减法遇到困难的时候，我会利用“愤怒的鸟”中弹弓下等候的鸟和撞击后死去的鸟的数量变化来做为数学减法训练工具。 普天下父母大概都追求自己孩子的学业和事业的超群和卓越，但当我们面对一个有不少自闭症特征孩子的时候，在这一点上变得务实。当我们注意到他有很强的记忆力和模仿能力的时候，会逐渐引导他读书,记忆单词，和他一起模仿电影中人物的动作和对白，但我们同时意识到，儿子在很多方面只能在现有的诸多限制内尽量地提高,不必给予他太多压力，只需要享受他的每一点进步所带来的惊喜。我们鼓励他尝试不同的事情，从中观察他的特长和潜力，但不会给他规定某个方向。自由和理性的教育意味着尊重每一个人的选择，这必须从儿童时期, 因为没有人比自己更了解自己。只有一点我们期待他完全做到，这就是礼貌和教养。我们要求他和所有和我们交谈的成人打招呼，要求他必须在得到别人帮助和善意的对待，或接受馈赠之后说“谢谢”，必须学会在打扰他人，请求帮助或做错事的时候说“对不起”，在请求别人的时候说“请”。 我们和教师以及辅导儿子的社工，心理学家的合作并不仅仅是单纯的配合，还包括积极的介入。例如，我们制作了一个联系笔记本，也曾经设计了一个表格，要求在托儿所里陪同他的社工把他观察到的情况详细记录下来，而我们则把他在家里的表现记录下来，这样双方可以对照，共同检查他的强项和弱项，再进行有针对性的辅导。有时我们也会请社工和教师注意一些需要训练和提高的领域和相关方法：例如跳绳和拍球过程对身体协调性的锻炼。我们也追踪自闭症研究，在心理干预，社会融入，交际能力以外，也关注自闭症与染色体异常以及遗传的关系,因为这关系到我们对自闭症的再认识和对他的问题的更准确的诊断，一旦找到合适的机构,我们将全家进行遗传基因检查。我同时也追踪中国国内对自闭症儿童教育和扶助的机构和教育理念，方法。 结语 儿子的成长已经得到了很多的照顾和关爱，几年的治疗和早期特殊教育经历，也使他不知不觉地融入到了全球性的应对自闭症的潮流中。在这个过程中,我们在帮助和塑造他,他也在帮助和重塑我们。当我们听到他用英文说　“我永远爱你们”时候，为父母唱生日歌的时候，画画的时候，我们知道他感受着我们的付出，而我们的得到不仅是父母和孩子之间的亲密和温暖,更有对教育,对社会的思考，和一种丰富的人生经验。